Würden Sie gern mit einer Schildkröte spazieren gehen? "Es ist schön langsam zu gehen, so geniest man die schöne Landschaft", würden einige sagen. Für mich aber ist es kein Vergnügen. Ich brauche Bewegung! Entweder beobachte ich etwas und pausiere, oder ich gehe flott. Das Problem hatte ich schon mit meinem Paten, der an einer frontotemporalen Demenz erkrankt war, und jetzt mit meiner Mama. Das ist eine richtige Herausforderung, ihr irgendwohin zu begleiten! zum glück ist es schon viel besser geworden und es macht wieder Spaß, mit ihr spazieren zu gehen. Übrigens, geht sie immer weiter.
Alles geht langsamer bei Demenz Kranke. Man braucht außerordentlich viel Geduld, z.B. wenn man eine Frage stellt und auf die Antwort wartet. Oft genug kommt keine Antwort mehr, weil die Frage auf dem Weg verloren gegangen ist. Mit der Zeit habe ich aufgehört Fragen zu stellen. Und so passiert, dass Demenz Kranke sich mehr und mehr isolieren und langsam sterben. Der Blick verliert seinen Glanz, er erlöscht sich. Man sagt, man solle den Kranken stimulieren. Das ist leicht gesagt! Als die Krankheit am schlimmsten war, musste ich meine Mutter stimulieren damit sie aufsteht, damit sie zur Toilette geht, damit sie trinkt, damit sie nicht den ganzen Tag im Bett bleibt. Es war als ob keine Wille mehr da wäre und ich musste die Wille und die Energie für zwei haben! Es war erschöpfend! Und man bekommt keine Hilfe dafür! Man muss über Alles denken, Alles organisieren. Und manchmal hat man sogar keine Zeit, um Hilfe zu bitten. Ich habe den Mangel einer Gemeinschaft um uns herum richtig gespürt. Und wenn ich "um uns" sage, meine ich am Wohnungsort. Sobald die Freunde ein bisschen weiter entfernt sind, können sie nicht mehr so viel helfen.
A tous les amis qui ont soutenu ma maman lorsqu’elle vivait encore chez elle, un grand merci! C’est grâce à vous qu’elle est restée chez elle si longtemps! Vous avez été présent au quotidien, fournissant l’aide que jamais aucune institution étatique n’aurait été en mesure de fournir!
L’organisation même de notre société est à revoir. Je pense que le prix à payer pour remplacer la vie en communauté est très élevé. On a remplacé la communauté par des institutions spécialisées situées forcément à distance du lieu de vie. C’est le cas des maisons de retraites, des hôpitaux et aussi des écoles, bien que concernant les écoles, le problème est un peu différent. En regroupant trop et en spécialisant les différents services, on créé un environnement stressant parce que les grands changements et les trajets quotidiens sont source de stress ! Je n’ai pas de solution miracle mais je pense qu’il y a quelques démarches à entreprendre pour recréer du lien social entre les gens habitants dans un même endroit. Tout le monde y est inclus, et tout le monde a quelque-chose à y apporter. Ce que mon parrain avait fait dans son locatif était remarquable! Il avait réussi à créer des liens forts entre les gens habitant la maison! A la construction de l’immeuble, il avait par exemple prévu une salle de jeux!
L’école du village pourrait être un lieu de rencontre créateur de lien. Malheureusement, les décisions sont prises par des gens ne faisant pas partie de l’école. La présence et l’engagement des parents n’est pas désirée. J’ai voulu aller une fois voir comment se passaient les cours avant d’y envoyer mon enfant et on m’a répondu que ce n’était pas «vorgesehen », un langage qui à mon avis devrait plutôt être réservé au tribunal !
Mais revenons à la lenteur, elle semble être à la mode. Seulement voilà, la lenteur dans son expression la plus extrême, c’est la mort ! Quoi de plus lent qu’un cadavre. Il est tellement lent qu’il ne fait plus rien ! Comme pour tout, il faut un juste milieu. Le ralentissement des personnes atteintes de démence devient tel qu’elles n’ont plus le temps d’effectuer les tâches nécessaires à leur survie ! Ma maman par exemple, prenait tellement de temps pour boire, qu’elle devait y passer toute la journée pour avoir un minimum d’hydratation. C’était mon combat quotidien. Elle était devenue incapable de simplement boire un verre d’eau ! Elle buvait gorgée après gorgée en faisant des poses de plusieurs minutes et oubliait systématiquement entre deux, qu’elle devait encore finir son verre.
Ma maman avait atteint un calme, une lenteur et une sérénité qui aurait fait pâlir de jalousie bien des personnes en recherche de spiritualité ! Ça me rappelle d’ailleurs une histoire racontée par Oliver Sacks, l’auteur de « l’homme qui prenait sa femme pour un chapeau » : « Un homme avait rejoint un groupement en recherche spirituelle et on l’admirait beaucoup pour sa capacité à ne pas se laisser atteindre par les aléas de l’existence. En fait, une tumeur avait détruit une partie de son cerveau, détruisant les neurones qui lui auraient permis de réagir ! » Les émotions, les conflits, les erreurs, c’est la vie ! A trop vouloir travailler sur soi, on risque de devenir un mort-vivant !
