Est-ce que vous auriez du plaisir \u00e0 vous promener avec une tortue ? \u00ab\u00a0C’est beau d’aller lentement, comme \u00e7a on prend le temps de vraiment s\u2019impr\u00e9gner du paysage\u00a0\u00bb, diront certains. Pour moi, par contre, ce n’est vraiment pas un plaisir. J’ai besoin de bouger ! Soit j’observe quelque-chose et je suis arr\u00eat\u00e9e, soit je marche \u00e0 un bon tempo. J’ai d\u00e9j\u00e0 eu ce probl\u00e8me avec mon parrain, atteint de d\u00e9mence fronto-temporale, et maintenant avec ma maman. C’\u00e9tait vraiment une \u00e9preuve de devoir l’accompagner quelque-part ! Heureusement, \u00e7a s’est d\u00e9j\u00e0 beaucoup am\u00e9lior\u00e9, et aujourd’hui, j’ai de nouveau du plaisir \u00e0 marcher \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s. D’ailleurs, elle va de plus en plus loin.<\/p>\n\n\n\n
Tout est extr\u00eamement ralenti chez une personne atteinte de d\u00e9mence. Il faut une patience extraordinaire, lorsque par exemple on pose une question et qu’on attend la r\u00e9ponse. Et bien souvent, la question prend tellement de temps \u00e0 arriver \u00e0 bon port, qu’elle se perd en route. Avec le temps, j’ai cess\u00e9 de poser des questions \u00e0 ma maman. Et c’est comme \u00e7a que les malades s’isolent de plus en plus et meurent \u00e0 petit feu. Le regard de la personne malade perd de son \u00e9clat, il s’\u00e9teint. On nous dit qu’il est important de stimuler la personne malade. C’est facile \u00e0 dire\u00a0! Au pire de la maladie, je devais stimuler ma m\u00e8re pour qu’elle se l\u00e8ve, pour qu’elle aille aux toilettes, pour qu’elle boive, pour qu’elle ne reste pas au lit toute la journ\u00e9e. C’\u00e9tait comme s’il n’y avait plus personne l\u00e0-haut et que je devais avoir de la volont\u00e9 pour deux, de l’\u00e9nergie pour deux\u00a0! C’\u00e9tait \u00e9puisant\u00a0! Et on ne re\u00e7oit pas d’aide pour \u00e7a\u00a0! Il faut penser \u00e0 tout, tout organiser. Et parfois, on n’a m\u00eame pas le temps de demander de l’aide. J’ai ressenti durement le manque de la pr\u00e9sence d’une communaut\u00e9 autour de nous. Et quand je dis autour de nous, je parle du lieu o\u00f9 on habite. Sit\u00f4t que les amis habitent un peu plus loin, une aide soutenue devient difficile. <\/p>\n\n\n\n
A tous les amis qui ont soutenu ma maman lorsqu’elle vivait encore chez elle, un grand merci! C’est gr\u00e2ce \u00e0 vous qu’elle est rest\u00e9e chez elle si longtemps! Vous avez \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent au quotidien, fournissant l’aide que jamais aucune institution \u00e9tatique n’aurait \u00e9t\u00e9 en mesure de fournir!<\/p>\n\n\n\n
L’organisation m\u00eame de notre soci\u00e9t\u00e9 est \u00e0 revoir. Je pense que le prix \u00e0 payer pour remplacer la vie en communaut\u00e9 est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9. On a remplac\u00e9 la communaut\u00e9 par des institutions sp\u00e9cialis\u00e9es situ\u00e9es forc\u00e9ment \u00e0 distance du lieu de vie. C’est le cas des maisons de retraites, des h\u00f4pitaux et aussi des \u00e9coles, bien que concernant les \u00e9coles, le probl\u00e8me est un peu diff\u00e9rent. En regroupant trop et en sp\u00e9cialisant les diff\u00e9rents services, on cr\u00e9\u00e9 un environnement stressant parce que les grands changements et les trajets quotidiens sont source de stress ! Je n’ai pas de solution miracle mais je pense qu’il y a quelques d\u00e9marches \u00e0 entreprendre pour recr\u00e9er du lien social entre les gens habitants dans un m\u00eame endroit. Tout le monde y est inclus, et tout le monde a quelque-chose \u00e0 y apporter. Ce que mon parrain avait fait dans son locatif \u00e9tait remarquable! Il avait r\u00e9ussi \u00e0 cr\u00e9er des liens forts entre les gens habitant la maison! A la construction de l’immeuble, il avait par exemple pr\u00e9vu une salle de jeux! <\/p>\n\n\n\n
L’\u00e9cole du village pourrait \u00eatre un lieu de rencontre cr\u00e9ateur de lien. Malheureusement, les d\u00e9cisions sont prises par des gens ne faisant pas partie de l’\u00e9cole. La pr\u00e9sence et l’engagement des parents n’est pas d\u00e9sir\u00e9e. J’ai voulu aller une fois voir comment se passaient les cours avant d’y envoyer mon enfant et on m’a r\u00e9pondu que ce n’\u00e9tait pas \u00abvorgesehen \u00bb, un langage qui \u00e0 mon avis devrait plut\u00f4t \u00eatre r\u00e9serv\u00e9 au tribunal !<\/p>\n\n\n\n
Mais revenons \u00e0 la lenteur, elle semble \u00eatre \u00e0 la mode. Seulement voil\u00e0, la lenteur dans son expression la plus extr\u00eame, c’est la mort ! Quoi de plus lent qu’un cadavre. Il est tellement lent qu’il ne fait plus rien ! Comme pour tout, il faut un juste milieu. Le ralentissement des personnes atteintes de d\u00e9mence devient tel qu’elles n’ont plus le temps d’effectuer les t\u00e2ches n\u00e9cessaires \u00e0 leur survie ! Ma maman par exemple, prenait tellement de temps pour boire, qu’elle devait y passer toute la journ\u00e9e pour avoir un minimum d’hydratation. C’\u00e9tait mon combat quotidien. Elle \u00e9tait devenue incapable de simplement boire un verre d’eau ! Elle buvait gorg\u00e9e apr\u00e8s gorg\u00e9e en faisant des poses de plusieurs minutes et oubliait syst\u00e9matiquement entre deux, qu’elle devait encore finir son verre.<\/p>\n\n\n\n
Ma maman avait atteint un calme, une lenteur et une s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 qui aurait fait p\u00e2lir de jalousie bien des personnes en recherche de spiritualit\u00e9 ! \u00c7a me rappelle d’ailleurs une histoire racont\u00e9e par Oliver Sacks, l’auteur de \u00ab l’homme qui prenait sa femme pour un chapeau \u00bb : \u00ab Un homme avait rejoint un groupement en recherche spirituelle et on l’admirait beaucoup pour sa capacit\u00e9 \u00e0 ne pas se laisser atteindre par les al\u00e9as de l’existence. En fait, une tumeur avait d\u00e9truit une partie de son cerveau, d\u00e9truisant les neurones qui lui auraient permis de r\u00e9agir ! \u00bb Les \u00e9motions, les conflits, les erreurs, c’est la vie ! A trop vouloir travailler sur soi, on risque de devenir un mort-vivant !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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